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 Info maladie génétique.. On avance...

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Roseline
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Bélier Buffle
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MessageSujet: Info maladie génétique.. On avance...   Ven 6 Oct - 23:14

je vous invite à aller sur http://www.tf1.fr et à droite vous cliquez sur JT 20h (jt du 6 octobre 20h) et dans les titres vous cliquez sur "espoir contre la cécité" et vous découvrirez quelque chose de très intéressant et émouvant, et qui donne la pêche, donne envie de se battre encore plus pour avancer encore plus vite sur le chemin de la thérapie génique.. c'est une recherche qui date de 5 ans aux USA.. Les essais sur l'homme aux USA sont prévus pour très bientôt, fin d'année je crois.. en France les essais sur l'homme sont prévus pour dans 2 ans..

sans vous parler médecine, lamaurose congénitale de Leber touche les jeunes enfants de moins de 10 ans.. provoquant une cécité totale.. En fait, la rétine compte environ 130 Millions de photos récepteurs.. un gène le RPE65 mute.. et l'enfant perd la vue.. Par le biais de la thérapie génique, faire arriver un gène sain permet apparemment de recouvrer la vue.. Les essais faits à Nantes sur des Briards sont spectaculaires et positifs... et laisse entrevoir un superbe espoir à tous ces petits bouts plongés dans l'obscurité...

voilà, entre autre, pourquoi je me bats pour le téléthon.. Pour que des gamins aient une vraie vie de gamins, à marcher, courir, sauter, s'éclater, admirer les couchers de soleil... et non pas à vivre dans un fauteuil roulant, à vivre dans l'obscurité, à respirer dans des machines.... pour qu'un enfant ait une vie d'enfant, j'aimerai entrainer le maximum de gens derrière moi.. je veux bien être la locomotive qui tire les wagons, mais là, la locomotive s'épuise un peu, elle a besoin que les wagons la pousse... Etes-vous OK pour pousser ?? seule je n'arriverai pas... tous unis avec nos énergies, on peut soulever des montagnes..

alors vous poussez ou vous ne poussez pas ??

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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Sam 7 Oct - 20:39

up on ne connait pas son bonheur c'est certain....

J'ai une amie qui souffre d'une maladie orpheline : maladie neuromusculaire évolutive et qui perd peu à peu tous ses muscles...elle vit dans un fauteuil ou allongée,prisonnière d'un corset jusqu'à la nuque !!! et elle a un moral d'acier, elle tient un blog et se bat au jour le jour...

On ne peut que se sentir concernés par tout cela......
Bravo pour ton action.


Dernière édition par le Sam 7 Oct - 21:28, édité 1 fois
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Roseline
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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Sam 7 Oct - 20:56

louco a écrit:
up on ne connait pas son bonheur c'est certain....

J'ai une amie qui souffre d'une maladie orpheline : maladie neuromusculaire évolutive et qui perd peu à peu tous ses muscles...elle vie dans un fauteuil ou allongée,prisonnière d'un corset jusqu'à la nuque !!! et elle a un moral d'acier, elle tient un blog et se bat au jour le jour...

On ne peut que se sentir concernés par tout cela......
Bravo pour ton action.

pour ton amie, ce n'est pas une amyotrophie spinale, ou une myopathie de Duchenne...?? ce qui me démonte, c'est que les maladies orphelines ne sont pas prises en considérations par les labos, parce que peu de cas, donc rentabilité future pas intéressante.. et ça, ça me fout dans une rage.... énorme... j'ai un caractère assez explosif (bélier.. lol), et je me ferai bien plaisir à aller interpeller certains de ces responsables.... il est vrai que n'étant pas concerné, on ne se sent pas impliqué... ben moi je ne suis pas concernée, mais j'ai envie de me battre pour eux... tous.. quelle que soit la maladie et le nombre de patients atteints.. si j'avais le bonheur de gagner une méga somme au loto, j'en financerai des programmes de recherche.. pfff

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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Sam 7 Oct - 22:53

En fait pour Ioana...les médecins ne savent pas trop...
Elle se bat, en plus, au quotidien contre la paperasserie administrative, pour le droit à l'accès par les personnes en fauteuil, pour avoir un lit spécial, etc...etc...

Mes ami(e)s, sachons profiter de la vie au quotidien (carpe diem) nous ne connaissons pas notre bonheur!!!

Elle n'a que 24 ans et est condamnée, et malgré tout, elle essaie de garder le moral, elle se bat contre la maladie et râle en permanence contre le peu de cas que font la plupart des gens face à ce genre de maladie !!!

Un clin d'oeil à Tchao, sa labrador (handi chiens..) qui l'aide au jour le jour, à se déplacer, à apporter ce dont elle a besoin, journaux, livres, boissons dans le frigo etc....et surtout a été spécialement formée à repérer ses apnées (respiratoires) et à prévenir l'auxiliaire de vie, de jour comme de nuit!!! Nul doute que ces "deux là" sont inséparables et complices.
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Roseline
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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Sam 7 Oct - 23:02

A t'elle pris contact avec l'afm ?? ils aident les malades.. mon amie atteinte d'une myopathie ou amyotrophie spinale a bénéficié de leur aide pour certains appareillage.. lève personne et je ne sais plus pour la voiture je crois aussi.. il faut demander partout... elle a raison de se battre.. et oui, profitons de notre vie au quotidien.. nous les heureux valides... qui sait de quoi demain sera fait..

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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Sam 7 Oct - 23:30

Merci...je transmettrai up
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Roseline
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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Sam 8 Déc - 23:48

alors des nouvelles ... et des bonnes des maladies génétiques.. les essais sur l'homme vont commencer pour l'amyotrophie spinale.. eh oui.. on y est... on va essayer de "réparer"... et si cela marche... alors... c'est la porte ouverte à tous les espoirs... le 13 décembre quelques patients vont bénéficier soit d'un placebo soit d'un médicament véritable (essai en double aveugle, puisque meme le médecin ne sait pas si il donne le placébo ou le médicament... ) je suis excitée comme une puce espérant que cela sera positif et permettra de voir tous ces gamins courir sauter vivre....

merci merci aux chercheurs, aux donateurs, aux familles... on vit un moment formidable.. up

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MessageSujet: RE   Jeu 7 Nov - 20:42

La Médecine a déjà fait bien des progrets ,mais il reste encore pas mal a faire hélas !!Lorsque l'on voit toutes les maladies qui existent ,et pour lesquelles il n'y a pas encore de traitement !!down down 
En ce moment ,ils ont le chique de nous enlever tous les bons médicaments dans les pharmacies !!!Ce matin encore ,j'apprends qu'un de ceux que je prenais ,qui déjà n'était plus remboursé depuis un certain temps est maintenant plus en vente du tout ....Lamentable !!!!down down down 
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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Jeu 7 Nov - 23:54

eh oui on avance, on a déjà le diagnostic pré-implantatoire pour les familles à soucis génétiques.. cela permet de vérifier que l'embryon prêt à être implanté n'a pas le soucis génétique qu'on veut éviter..

il y a la maladie rendant les gens aveugles, on a testé sur des souches de briards ayant la maladie, on a réinjecté le gène réparé et ça fonctionne.. mais le temps que cela arrive sur l'homme il faut quelques années... je suis très impliquée dans cela, et je suis cela.. depuis un certain temps je n'ai plus le temps de suivre les avancées médicales comme je le voudrais... quand je pourrais passer davantage de temps chez moi, sans aller ici ou là, sortir les chiens... je pourrais davantage, et m'impliquer peut être dans cette asso.. quand on le peut on organise une manifestation téléthon avec la commune, mais c'est du boulot..

en général quand ils retirent un médicament c'est qu'il y a des soucis avec.. je me souviens dans les années 80 ils ont retiré le GLIFANAN, j'en prenais pour des maux de dents costauds... l'allemagne l'avait déjà retiré de la vente.. la France a suivi des années après.. en 1991 il n'était plus en vente du tout.. des patients en ayant pris ont eus des troubles hépatiques ayant entrainée la mort !!!

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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Ven 8 Nov - 8:11

Tous les médicaments qu'ils retirent en ce moment ,il n'y a pas plus de soucis qu'avec d'autres ,c'est juste qu'ils nous forcer a prendre les Générics ,et ca ,ca commence a me les gonfler,car les générics ne sont pas supporter par tout le monde par contre !!!!bigdown 
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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Ven 8 Nov - 11:36

si ils retirent le médicament original (princeps) ils doivent aussi retirer le générique.. puisque le générique est une copie de l'original (avec modification de l'excipient)

revenons à notre sujet le téléthon, y aura t'il des animations avec des chiens par chez vous ?

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MessageSujet: RE   Ven 8 Nov - 12:13

Par chez nous ,il n'y a quasi jamais ce genre de manifestation ,en tous les cas ,je n'en ai jamais entendu parler scratch 
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MessageSujet: Re: Info maladie génétique.. On avance...   Aujourd'hui à 17:19

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